Kids France

Vers une recherche clinique pédiatrique adaptée aux jeunes patients et à leurs familles

La voix des jeunes et de leurs familles est primordiale en recherche clinique pédiatrique mais insuffisamment entendu. L’objectif des groupes de jeunes – YPAGs  ou Young Person’s Advisory Groups – impliqués dans la recherche tels KIDS France est de donner une voix à ces jeunes, malades ou non, dans le développement de thérapeutiques qui leur sont adaptées.

Un moyen d’engager les patients pour améliorer les innovations thérapeutiques chez l’enfant ce sont les groupes consultatifs de jeunes tel Kids France qui s’impliquent depuis la définition des questions de recherche jusqu’à la communication des résultats des projets.

Engagement des jeunes – Une implication à toutes les étapes de la recherche: de la conception à la dissémination des résultats

  • L’engagement se définit par des recherches menées « avec » et « par » les patients ou le public et non «pour » ou « à propos » des patients (i.e. participant à un essai clinique). Les patients, jeunes et familles sont de véritables conseillers ou co-chercheurs.

  • En pédiatrie : qu’est-ce que l’engagement?
    Les enfants et les adolescents sont les principaux intéressés et intégrer leurs perspectives ou points de vue peut améliorer la pertinence, la réalisation et même les retombées des projets d’un point de vue clinique.

    Staley K. INVOLVE (2012). Public involvement in research: impact on ethical aspects of research.
    Gaillard, S., et al., Involving children and young people in clinical research through the forum of a European Young Persons’ Advisory Group: needs and challenges. Fundam Clin Pharmacol, 2018. 32(4): p. 357-362.

Activités et réalisations de Kids France

Revue de protocoles & Notices d'informations

  • Sclérose tubéreuse de Bourneville,
  • Leucémie lymphoblastique aïgue,
  • Tumeur du cerveau de l’enfant,
  • Modèle général

Un Jeu sur les phases de développement clinique

« Dans quelle phase parle-t’on de pharmacocinétique?
Quand évalue-t’on l’efficacité d’un médicament? »
Posez vos cartes et obtenez les réponses à toutes vos questions.

Conception d’un film sur le développement des médicaments

 

De la molécule aux médicaments, les différentes phases de développement:

  • Préclinique
  • Cliniques (I à IV)

 

Logo-Connect4Children

Revue d'appels à projets européens

Comment l’implication des patients et des jeunes est-elle prévue?

Est-elle satisfaisante?

Des congrès, des meetings, des présentations

  • Présentation de Kids France à la European Cystic Fibrosis Society – Clinical trial Network (ECFS-CTN) en janvier 2017
  • Une présentation en trio couronnée d’une récompense à Décrypthèse, avril 2019
  • Un atelier à l’Académie Européenne du Handicap de l’Enfant, EACD mai 2019.
  • Stands aux Journées Maladies Rares, février 2018, février 2019.
ican logo

Participation aux congrès ICAN

2015: Washington
2016; Barcelone
2017: Orlando
2018: Edinburgh
2019: Kansas City
2020: Virtual meeting


et 12-16 juillet 2021: Lyon!

La voix de l’enfant dans la recherche |Kids France -TEDx ENTPE

Une autre façon de présenter le travail du groupe Kids France lors d’une conférence TEDx  (Technology, Entertainment and Design) en direct!

Simplifier et rendre accessible à tous des informations médicales et de recherche

Draw my life sur l’observance dans la cystinose – Journée Cystinose Déc. 2016, Lyon

Partenaires

PedStart

Pedstart

Kids France est la structure référent nationale pour l’implication des patients et du public en recherche clinique pédiatrique. Kids France s’inscrit dans les activités du réseau Français de recherche clinique pédiatrique Pedstart.

logo eypagnet

eYPAGnet

Kids France est co-fondateur d’eYPAGnet (European Young Persons Advisory Groups network) avec Kids Barcelona, ScotCRN et Generation R. Ce réseau souhaite développer des outils communs pour permettre aux groupes de jeunes impliqués en recherche de s’impliquer pleinement en recherche clinique pédiatrique.

Logo-Connect4Children

conect4children

Kids France participe au projet de réseau pan-Européen de recherche clinique pédiatrique c4c (Conect4children), en tant que tierce partie de l’Hôpital San Joan de Deu (Barcelona), permettant ainsi de faire entendre la voix des jeunes patients Français et de leurs familles au sein de ce futur réseau.

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EUPATI

RIPPS est partenaire membre de la plateforme Française EUPATI.

EUPATI est une académie Européenne de patients Européens, développant la formation et l’éducation des patients à la recherche et au développement de médicaments.

Kids France – Contactez-nous

 

Plus d'infos?

Vous souhaitez prendre contact avec nous, obtenir des informations complémentaires sur les projets et les propositions du Groupe Kids France, vous impliquer en recherche clinique, contactez nous:

La coordinatrice de Kids France
Ségolène Gaillard
segolene.gaillard@chu-lyon.fr