Le réseau Neuromus

Réseau des maladies neuro-musculaires infantiles en Rhône-Alpes

Créé en Février 2010, le réseau des maladies neuro-musculaires infantiles en Rhône-Alpes a pour but de structurer et d’optimiser la réalisation des études de recherche clinique – industrielles et institutionnelles – dans le domaine des maladies neuromusculaires de l’enfant.
Dans un contexte régional, le RIPPS a permis sa structuration et soutient activement l’activité de recherche pour l’amélioration des soins apportés aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires.
Le réseau rassemble des médecins cliniciens de la région Rhône-Alpes, spécialisés dans les maladies neuro-musculaires infantiles. Il est également ouvert aux chercheurs ainsi qu’aux associations accompagnant des malades et aux familles elles-mêmes.

Le réseau permet:

 

De développer la collaboration entre les centres et d’envisager des projets communs de recherche

D’accompagner les équipes et de les former à la recherche clinique grâce au RIPPS

Conseils et accompagnement : méthodologie, réponse aux appels d’offres, établissement de devis, soutien logistique …

Formation des membres aux Bonnes Pratiques Cliniques

D’apporter l’expertise du RIPPS en recherche clinique

Etudes de faisabilité, expertise de protocoles

Nos points forts

Garantie de la qualité des essais cliniques

Expertise en recherche clinique, formation des membres aux Bonnes Pratiques Cliniques

Bases de données actualisées

Rendu instantané de la file active de patients par pathologie, accès à la base MFM, …

Mutualisation de moyens et d’expertises

Cliniciens, chercheurs, épidémiologistes, statisticiens

Plateforme de professionnels mobilisables par les centres investigateurs

Exemples de pathologies traitées

  • Dystrophies musculaires (Becker, duchenne),
  • Myopathies,
  • Mytrophie spinale,
  • Maladie de Charcot-Marie-Tooth.

Exemples de Projets

  • Etude pivot TROPHOS chez des patients atteints d’amyotrophie spinale: effet bénéfique sur le maintien de la fonction motrice, mesuré sur la MFM.

  • Bases de données CEMARA

  • Base de données MFM : mises à jour annuelles, avec émission d’un bilan

L’échelle de Mesure de la Fonction Motrice, la MFM, a été conçue  au sein de l’Escale. Aujourd’hui, cette échelle a été validée et peut être utilisée dans des essais thérapeutiques.

Membres du réseau

Actuellement trois centres de la Région Rhône-Alpes  collaborent au sein du Réseau des Maladies Neuro-Musculaires Infantiles.

Ces équipes-membres sont composées de cliniciens experts du Centre de Référence des maladies neuromusculaires de Grenoble, Saint Etienne et Lyon.

Le réseau compte à ce jour 29 membres:

Grenoble : 13 membres
St-Etienne : 6 membres
Lyon : 10 membres

Partenaires

Les membres du réseau sont à votre disposition pour toute collaboration et vous former à son utilisation.

Plus d'infos?

Vous souhaitez prendre contact avec nous, obtenir des informations complémentaires sur les projets et les propositions du réseau NEUROMUS, contactez nous:

La coordinatrice du réseau NEUROMUS
Manel SAIDI
manel.saidi@chu-lyon.fr